Masz talent do pisania i interesują Cię problemy naszej lokalnej społeczności? Chciałbyś/ałabyś przedstawić innym swoje przemyślenia i poglądy lub też zrobić relację z ważnego wydarzenia? Napisz do nas na kontakt@naszepiaseczno.pl i zacznij współtworzyć z nami jako dziennikarz obywatelski.

XII Międzynarodowa Konferencja Naukowo-Szkoleniowa pn. Żyć z chorobą rzadką

Utworzone: niedziela, 22 czerwca 2014 Źródło: Małgorzata Doroba
Data wydarzenia: piątek, 4 lipca 2014 - niedziela, 6 lipca 2014
Miejsce: Ośrodek Wypoczynkowo-Szkoleniowy "Zacisze" w Spale

Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie z siedzibą w Głoskowie zaprasza na XII Międzynarodową Konferencję Naukowo-Szkoleniową pn. Żyć z chorobą rzadką. Konferencja odbędzie się w Spale (Centrala polska) w dniach od 4 - 6 lipca i jest oddolną inicjatywą pacjentów na rzecz podniesienia świadomości o chorobach rzadkich.

Podopieczni Stowarzyszenia chorują na rzadkie choroby genetyczne występujące raz na kilka tysięcy urodzeń. Na całym świecie im coś jest rzadsze, unikatowe tym jest cenniejsze i bardziej pożądane. Każdy unikat odpowiednio do swojej wyjątkowości przebywa w ekskluzywnych warunkach i jest odpowiednio
chroniony. Tym samym Pacjent z chorobą rzadką jako pacjent unikatowy powinien być leczony w wysokospecjalistycznych ośrodkach przez odpowiednio wykwalifikowaną grupę lekarzy.

W przypadku naszych unikatowych podopiecznych im choroba rzadziej występuje tym częściej chorzy spotykają się z alienacją i barierą społeczną, cierpią z powodu odrzucenia, uporczywych objawów, braku skutecznych metod leczenia, niedostatecznej wiedzy na temat choroby, leczenia i rehabilitacji.

Tegoroczną Konferencję Chorób Rzadkich zatytułowano "Żyć z chorobą rzadką". Celem przedsięwzięcia jest przybliżenie wieloaspektowej problematyki chorób rzadkich, podniesienie świadomości społecznej oraz rozpowszechnianie wiedzy i najnowszych osiągnięć naukowych w tej dziedzinie.

W konferencji udział weźmie ekskluzywna i unikatowa grupa specjalistów z całego świata, która od wielu lat zajmuje się bardzo rzadkimi przypadkami: lekarze, naukowcy, liderzy organizacji pacjenckich oraz przedstawiciele administracji państwowej. W ramach konferencji prowadzone będą sesje dysmorfologiczne, wykłady i seminaria dla lekarzy, naukowców i terapeutów, debata z Urzędnikami Administracji Państwowej oraz konsylia i konsultacje medyczne.

Podczas XII Europejskiej Konferencji Chorób Rzadkich w Spale, zgodnie z rozporządzeniem Ministra Zdrowia w sprawie sposobów dopełniania obowiązku doskonalenia zawodowego lekarzy i lekarzy dentystów uczestnikowi przysługuje 36 punktów edukacyjnych.

Diagnostom laboratoryjnym przysługiwać będzie 31 punktów edukacyjnych przyznawanych przez Krajową Izbę Diagnostów Laboratoryjnych (KIDL).

Zaproszenia i ankiety zgłoszeniowe na: www.chorobyrzadkie.pl

Serdecznie zapraszamy wszystkich zainteresowanych!


Komentarze

Brak komentarzy. Bądź pierwszy!
Dodaj komentarz

Naszepiaseczno - lokalna społeczność

Najczęściej czytane

Spotkanie ze sztuką

Spotkanie ze sztuką

Biblioteka Główna w CEM zaprasza na nowy cykl – Spotkania ze sztuką....

Sąsiedzkie akcje nowością w Centrum Handlowym Auchan Piaseczno

Sąsiedzkie akcje nowością w Centrum Handlowym Auchan Piaseczno

Chcemy być coraz bardziej „eko”, dlatego na popularności zyskują akcje...

DZIEŃ KOBIET w rytmie samby i bossa novy

DZIEŃ KOBIET w rytmie samby i bossa novy

Wyjątkowy głos Mietka Szcześniaka z towarzyszeniem akustycznych...

Zlikwidowali „dziuplę" samochodową

Zlikwidowali „dziuplę" samochodową

Policjanci z wydziału kryminalnego z Piaseczna zlikwidowali kolejną dziuplę...

PORZĄDKI W GŁOWIE I W LODÓWCE

PORZĄDKI W GŁOWIE I W LODÓWCE

Może dla części z Was będę pisać dzisiaj o rzeczach oczywistych. Z moich...

Ostatnie 300 metrów Wandy Rutkiewicz

Ostatnie 300 metrów Wandy Rutkiewicz

Konstanciński Dom Kultury w sobotę, 15 lutego o godz. 18.00 zaprasza na...

Dziennikarstwo obywatelskie

Sąsiedzkie akcje nowością w Centrum Handlowym Auchan Piaseczno

Sąsiedzkie akcje nowością w Centrum Handlowym Auchan Piaseczno

Chcemy być coraz bardziej „eko”, dlatego na popularności zyskują akcje...

My się ZIMY nie boimy - GRAMY DLA WOJTUSIA

My się ZIMY nie boimy - GRAMY DLA WOJTUSIA

W sobotę 25 stycznia 2020 r. na parkingu przed Szkołą w Uwielinach odbędzie...

Dzień Babci - nietypowe warsztaty w Prażmowie

Dzień Babci - nietypowe warsztaty w Prażmowie

21 stycznia o godz. 15.30 Urząd Gminy w Prażmowie zaprasza na nietypowe...

Konkurs Architektoniczny na projekt BASENU KRYTEGO W PIASECZNIE

Konkurs Architektoniczny na projekt BASENU KRYTEGO W PIASECZNIE

Gmina Piaseczno przy udziale warszawskiego  oddziału Stowarzyszenia...

Parkując pomyśl o innych uczestnikach ruchu drogowego!

Parkując pomyśl o innych uczestnikach ruchu drogowego!

Jedną z piaseczyńskich bolączek jest plaga nieprawidłowo parkujących...