Masz talent do pisania i interesują Cię problemy naszej lokalnej społeczności? Chciałbyś/ałabyś przedstawić innym swoje przemyślenia i poglądy lub też zrobić relację z ważnego wydarzenia? Napisz do nas na kontakt@naszepiaseczno.pl i zacznij współtworzyć z nami jako dziennikarz obywatelski.

XII Międzynarodowa Konferencja Naukowo-Szkoleniowa pn. Żyć z chorobą rzadką

Utworzone: niedziela, 22 czerwca 2014 Źródło: Małgorzata Doroba
Data wydarzenia: piątek, 4 lipca 2014 - niedziela, 6 lipca 2014
Miejsce: Ośrodek Wypoczynkowo-Szkoleniowy "Zacisze" w Spale

Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie z siedzibą w Głoskowie zaprasza na XII Międzynarodową Konferencję Naukowo-Szkoleniową pn. Żyć z chorobą rzadką. Konferencja odbędzie się w Spale (Centrala polska) w dniach od 4 - 6 lipca i jest oddolną inicjatywą pacjentów na rzecz podniesienia świadomości o chorobach rzadkich.

Podopieczni Stowarzyszenia chorują na rzadkie choroby genetyczne występujące raz na kilka tysięcy urodzeń. Na całym świecie im coś jest rzadsze, unikatowe tym jest cenniejsze i bardziej pożądane. Każdy unikat odpowiednio do swojej wyjątkowości przebywa w ekskluzywnych warunkach i jest odpowiednio
chroniony. Tym samym Pacjent z chorobą rzadką jako pacjent unikatowy powinien być leczony w wysokospecjalistycznych ośrodkach przez odpowiednio wykwalifikowaną grupę lekarzy.

W przypadku naszych unikatowych podopiecznych im choroba rzadziej występuje tym częściej chorzy spotykają się z alienacją i barierą społeczną, cierpią z powodu odrzucenia, uporczywych objawów, braku skutecznych metod leczenia, niedostatecznej wiedzy na temat choroby, leczenia i rehabilitacji.

Tegoroczną Konferencję Chorób Rzadkich zatytułowano "Żyć z chorobą rzadką". Celem przedsięwzięcia jest przybliżenie wieloaspektowej problematyki chorób rzadkich, podniesienie świadomości społecznej oraz rozpowszechnianie wiedzy i najnowszych osiągnięć naukowych w tej dziedzinie.

W konferencji udział weźmie ekskluzywna i unikatowa grupa specjalistów z całego świata, która od wielu lat zajmuje się bardzo rzadkimi przypadkami: lekarze, naukowcy, liderzy organizacji pacjenckich oraz przedstawiciele administracji państwowej. W ramach konferencji prowadzone będą sesje dysmorfologiczne, wykłady i seminaria dla lekarzy, naukowców i terapeutów, debata z Urzędnikami Administracji Państwowej oraz konsylia i konsultacje medyczne.

Podczas XII Europejskiej Konferencji Chorób Rzadkich w Spale, zgodnie z rozporządzeniem Ministra Zdrowia w sprawie sposobów dopełniania obowiązku doskonalenia zawodowego lekarzy i lekarzy dentystów uczestnikowi przysługuje 36 punktów edukacyjnych.

Diagnostom laboratoryjnym przysługiwać będzie 31 punktów edukacyjnych przyznawanych przez Krajową Izbę Diagnostów Laboratoryjnych (KIDL).

Zaproszenia i ankiety zgłoszeniowe na: www.chorobyrzadkie.pl

Serdecznie zapraszamy wszystkich zainteresowanych!


Komentarze

Brak komentarzy. Bądź pierwszy!
Dodaj komentarz

Naszepiaseczno - lokalna społeczność

Najczęściej czytane

Zlot Food Trucków w Piasecznie

Zlot Food Trucków w Piasecznie

W weekend 11-13 września na skwerze Kisiela w Piasecznie spróbować będzie...

Szanty na Rynku w najlepszym wydaniu

Szanty na Rynku w najlepszym wydaniu

12 września 2020 r. niezwykłą gratką dla fanów muzyki szantowej będzie...

Nowość z nagrodami dla klientów Centrum Handlowego Auchan Piaseczno

Nowość z nagrodami dla klientów Centrum Handlowego Auchan Piaseczno

Jesień zapowiada się obiecująco. Nowe kolekcje zachęcają do uzupełnienia...

Wskoczył na miejsce kierowcy i odjechał wraz z towarem

Wskoczył na miejsce kierowcy i odjechał wraz z towarem

Policjanci z Piaseczna wyjaśniają okoliczności kradzieży, do której...

Historia jednego portretu. Pablo Picasso w Hugonówce

Historia jednego portretu. Pablo Picasso w Hugonówce

Wystawa 13 września godz. 12.00 – 20.00Godz. 18.00 - spotkanie z...

Mistrzostwa Polski w Wakeboardzie na WAWA WAKE 18-20 września - pomysł na ostatni weekend lata

Mistrzostwa Polski w Wakeboardzie na WAWA WAKE 18-20 września - pomysł na ostatni weekend lata

Pomysł na ostatni weekend lata – plażowy klimat z nutką adrenaliny, czyli...

Dziennikarstwo obywatelskie

Bezpłatne porady architektów wnętrz w Piasecznie

Bezpłatne porady architektów wnętrz w Piasecznie

Z bezpłatnych konsultacji profesjonalnych projektantów wnętrz będzie można...

Poznaj z nami Konstancin

Poznaj z nami Konstancin

W niedzielę, 13 września Konstanciński Dom Kultury zaprasza na „Dzień...

Nowość z nagrodami dla klientów Centrum Handlowego Auchan Piaseczno

Nowość z nagrodami dla klientów Centrum Handlowego Auchan Piaseczno

Jesień zapowiada się obiecująco. Nowe kolekcje zachęcają do uzupełnienia...

Punkt Informacji Turystycznej w Konstancinie-Jeziornie

Punkt Informacji Turystycznej w Konstancinie-Jeziornie

Konstancin-Jeziorna, jedyne uzdrowisko na Mazowszu ma swój Punkt Informacji...

Designer Outlet Warszawa rośnie w oczach

Designer Outlet Warszawa rośnie w oczach

Zaledwie kilka miesięcy po rozpoczęciu budowy Designer Outlet Warszawa...