XII Międzynarodowa Konferencja Naukowo-Szkoleniowa pn. Żyć z chorobą rzadką

Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie z siedzibą w Głoskowie zaprasza na XII Międzynarodową Konferencję Naukowo-Szkoleniową pn. Żyć z chorobą rzadką. Konferencja odbędzie się w Spale (Centrala polska) w dniach od 4 - 6 lipca i jest oddolną inicjatywą pacjentów na rzecz podniesienia świadomości o chorobach rzadkich.

Podopieczni Stowarzyszenia chorują na rzadkie choroby genetyczne występujące raz na kilka tysięcy urodzeń. Na całym świecie im coś jest rzadsze, unikatowe tym jest cenniejsze i bardziej pożądane. Każdy unikat odpowiednio do swojej wyjątkowości przebywa w ekskluzywnych warunkach i jest odpowiednio
chroniony. Tym samym Pacjent z chorobą rzadką jako pacjent unikatowy powinien być leczony w wysokospecjalistycznych ośrodkach przez odpowiednio wykwalifikowaną grupę lekarzy.

W przypadku naszych unikatowych podopiecznych im choroba rzadziej występuje tym częściej chorzy spotykają się z alienacją i barierą społeczną, cierpią z powodu odrzucenia, uporczywych objawów, braku skutecznych metod leczenia, niedostatecznej wiedzy na temat choroby, leczenia i rehabilitacji.

Tegoroczną Konferencję Chorób Rzadkich zatytułowano "Żyć z chorobą rzadką". Celem przedsięwzięcia jest przybliżenie wieloaspektowej problematyki chorób rzadkich, podniesienie świadomości społecznej oraz rozpowszechnianie wiedzy i najnowszych osiągnięć naukowych w tej dziedzinie.

W konferencji udział weźmie ekskluzywna i unikatowa grupa specjalistów z całego świata, która od wielu lat zajmuje się bardzo rzadkimi przypadkami: lekarze, naukowcy, liderzy organizacji pacjenckich oraz przedstawiciele administracji państwowej. W ramach konferencji prowadzone będą sesje dysmorfologiczne, wykłady i seminaria dla lekarzy, naukowców i terapeutów, debata z Urzędnikami Administracji Państwowej oraz konsylia i konsultacje medyczne.

Podczas XII Europejskiej Konferencji Chorób Rzadkich w Spale, zgodnie z rozporządzeniem Ministra Zdrowia w sprawie sposobów dopełniania obowiązku doskonalenia zawodowego lekarzy i lekarzy dentystów uczestnikowi przysługuje 36 punktów edukacyjnych.

Diagnostom laboratoryjnym przysługiwać będzie 31 punktów edukacyjnych przyznawanych przez Krajową Izbę Diagnostów Laboratoryjnych (KIDL).

Zaproszenia i ankiety zgłoszeniowe na: www.chorobyrzadkie.pl

Serdecznie zapraszamy wszystkich zainteresowanych!